chemo-zeit


Dann sollte sie kommen - die Zeit, die alles verändern wird!

1. Chemo
Am gleichen Tag, um 16:00 Uhr startete meine erste Chemotherapie. Das Medikament, das mir verabreicht wurde, war das Adriamycin (Adri). Ich hatte höllische Angst, dass der Hickman weh tat, wenn durch den Schlauch was durchfließt. Aber ich habe überhaupt nichts gespürt. Bei dieser ersten Chemo habe ich kaum Nebenwirkungen gehabt. Auch meine Haare blieben alle auf dem Kopf. Erst als nach zwei Tagen die erste Chemo fertig durchgelaufen war, wurde mir richtig schlecht. Von da an waren die Spuckschüsseln neben meinen Krücken meine täglichen Begleiter. Damit die ganzen Gifte auch ordentlich aus meinem Körper ausgeschieden wurden, bekam ich intravenös viel Flüssigkeit. Alle 15 Minuten musste ich deswegen zur Toilette. Das war keine leichte Aufgabe, denn ich brauchte immer eine Begleitung. Ich hatte in jeder Hand eine Krücke und der Infusionsständer war auch noch da. Und ich weigerte mich strikt, eine Bettpfanne zu benutzen. Ich habe dann bemerkt, dass meine Schläuche und Kabel genau vom Bett bis zum Klo reichen, wenn ich jeden Zentimeter Luftraum ausnutze. So konnte ich dann in der Nacht immer alleine gehen und musste nicht der Schwester klingeln. Zu dieser Zeit entstanden die „No Angels“ aus der Castingshow „Popstars“ und ihr Hit „Daylight in your eyes“ rockte die ganze Station.
Ich wurde entlassen und durfte bei Mama im Geschwisterhaus wohnen. Nach Hause fahren trauten wir uns immer noch nicht. Ich musste ja alle 3 Tage zur Blutbildkontrolle und wir konnten unmöglich jeden dritten Tag nach Tübingen fahren. Also blieben wir erst mal dort. Über das Wochenende kamen dann Papa und meine Geschwister und wir haben vieles zusammen gemacht. Außerdem zeigen sich nun die ersten Nebenwirkungen. Ich war fix und fertig und habe nur noch gespeit. An Essen war nicht mehr zu denken. Ich musste zwar jeden Morgen eigentlich viele Tabletten nehmen, aber die blieben eh nicht drin.
In der Woche nach der ersten Chemo standen noch mal viele Untersuchungen an. Es wurde erneut ein Kernspint vom Bein gemacht. Außerdem schicken sie mich zum Lungenfunktionstest, zum Hals-, Nasen- und Ohrenarzt und eine Computertomographie vom Kopf wurde auch noch gemacht. Am nächsten Tag mussten wir noch in die Augenklinik. Dort haben die Ärzte einen Ultraschall von meinem Auge gemacht und festgestellt, dass ich eine Fistel im Auge habe. Die ist aber harmlos.
Die restlichen Tage hatten wir „Klinik-frei“ und am Wochenende bekamen Mama und ich wieder Besuch vom Rest der Familie.

2. Chemo
Am 12. März wurde ich wieder in die Klinik aufgenommen. Die nächste Chemo, die ich bekommen sollte, hieß Methotrexat (kurz MTX). Bei dieser Chemo musste man allerdings einen halben Tag vorspülen, so dass die Chemo erst am nächsten Tag angehängt wurde. Nach dem das MTX durchgelaufen war, wurde wieder zwei Tage gespült und erst wenn der MTX-Spiegel passt, dann durfte man nach Hause. Während der Chemo musste ich mehrmals spucken und auch meine Haare vielen langsam aus. Jeden Tag hat meine Mama mein Kopfkissen neu bezogen, weil es so voll Haare war. Ich habe mich damit abgefunden, dass ich bald keine Haare mehr hab. Schließlich wachsen sie ja wieder. Und dann entzündeten sich auch noch meine Mundschleimhäute so stark, dass ich nichts mehr essen konnte. Auch reden war fast nicht mehr möglich. Normalerweise soll man ja jeden Tag eine schöne Mundpflege machen, damit sich die Schleimhäute nicht so stark entzünden. Allerdings schmecken die Pflegemittel so ekelhaft, dass man eh gleich wieder speien muss.
Kurz vor Beginn meiner Krankheit, habe ich eine Zahnspange an die hinteren Backenzähne bekommen. Diese förderte natürlich die Entzündung der Mundschleimhäute und nun musste sie raus. Wir sind in die Tübinger Zahlklinik gefahren und dort musste ich eine riesengroße Antibiotika-Tablette schlucken. Ich weigerte mich natürlich, denn mir war doch eh schon schlecht. Aber der Arzt und Krankenschwestern redeten auf mich ein, dass ich die Tablette schlucken muss. Also blieb mir nichts anderes übrig und ich schluckte sie. Keine zwei Minuten hat es gedauert und ich speite den ganzen Behandlungstisch voll. Das hatten sie nun davon! Der Zahnarzt sah ein, dass es nichts bringt und mir wurde das Antibiotika über meine Hickman verabreicht. Nach langen Minuten war ich dann endlich von der Spange befreit und wir konnten zurück ins Geschwisterhaus. Ich war fix und fertig und nun bekam ich auch noch Fieber. Noch in der Nacht wurde ich stationär aufgenommen und bekam Antibiotika. Die nächsten Tage ging es wieder leicht bergauf. Die Entzündung im Mund ging zurück und sprechen konnte ich auch wieder essen. Die FSJlerin (freiwilliges Soziales Jahr) Isabella hat mir ein Keyboard organisiert, mit dem ich üben konnte, wenn ich in der Klinik zur Therapie war. Sie hat mir damit eine wirklich große Freude bereitet, denn die Musik hat mir sehr durch diese Zeit geholfen. Gemeinsam haben wir  den „Flohwalzer“ bis zum umfallen gespielt. Außerdem sind Oma und Opa gekommen, damit sich Mama mal eine Auszeit nehmen konnte. Am 21. März habe ich zum ersten mal wieder ein Wiener Schnitzel gegessen. Das zeige, dass es mir wirklich wieder gut ging.
Am Wochenende kam dann wieder Papa mir Johannes und Maria. Mein Bruder hatte nämlich Geburtstag.

3. Chemo
Der dritte Chemoblock startete am 26. März. Ich bekam wieder das MTX. Am Anfang ging es mir wirklich gut, aber schon entzündeten sich die Schleimhäute wieder. Als Schmerzmittel bekam ich Morphium. Durch dieses wurde ich leicht benebelt und hatte Koordinationsschwierigkeiten. Mama hat mir am anderen Tag erzählt, was ich wirres erzählt habe und welchen Blödsinn ich gemacht habe, aber ich konnte mich nicht mehr daran erinnern. Durch das Morphium gingen die Schmerzen und die Entzündung zurück. Die Ärzte sagten uns, wenn alles verheilt ist, dann dürfen wir heim. Und wir wollten wirklich heim nach Schönwald! Mir wurde noch einmal Blut abgenommen und es wurde festgestellt, dass der MTX-Spiegel noch zu hoch ist. Also wurde mir noch einmal eine Spülung angehängt.
Am 31. März wurde ich dann abgestöpselt und wir sind mit halben Gepäck nach Hause gefahren. Endlich – nach sieben Wochen in Tübingen! Gleich am Sonntag sind wir alle zusammen in die Kirche gegangen, auch wenn ich eigentlich nicht unter Menschen gehen sollte. Ich war ja leicht anfällig. Aber es war uns egal, Hauptsache wir sind endlich wieder in unserer gewohnten Umgebung bei all unseren Freunden.
Da ich ja alle paar Tage mein Blutbild kontrollieren lassen musste, sind wir ins Krankenhaus nach Selb gefahren. Meine Mama hat das mit den Tübinger Ärzten ausgehandelt, dass wir dort das Blutbild machen durften. Dort in Selb war es lustig, denn der Arzt wusste nicht so recht, wie er mit meinem Hickman umgehen sollte.
Meine Haare sind nach der letzten Chemo bis auf ein paar letzte Fransen ausgefallen. Die letzten Strähnen wollte mir meine Mama abschneiden. Zuerst wollte ich nicht, doch dann habe ich es eingesehen. Eine Glatze ist viel schöner, wenn alle Haare weg sind. Also haben wir die letzten Haare abgeschnitten und ich hatte eine wunderschöne Glatze.

 

 Mama hat mir gerne über den Kopf gestreichelt, weil ich einen so schönen Kopf habe. Von den Schwestern der Kinderonkologie in Tübingen habe ich zur Abreise schon eine buntgeringelte Häkelmütze bekommen. Das war meine neue Kopfbedeckung.
Zu Hause erholte ich mich sehr gut von den letzten Strapazen. Einige Schulfreunde kamen mich besuchen und ich durfte sogar einmal zu Schule gehen. Allerdings nur kurz, da meine Abwehrkräfte im Keller waren.

4. Chemo
Nach einer Woche Erholung sind wir am 09. April wieder nach Tübingen aufgebrochen. Es war das erste und einzige Mal während meiner Krankheit, dass ich geschimpft habe, weil ich wieder ins Krankenhaus musste. In Tübingen angekommen wurde ich aufgenommen und bekam ein Zimmer. Wie immer richteten wir uns gleich häuslich ein. Ich wurde angestöpselt und die 4. Chemo (Ifosfamid, Cisplatin, kurz IP) wurde angehängt. Die Übelkeit war fürchterlich. An Essen war überhaupt nicht zu denken. Schon alleine der Geruch vom Essen war kaum auszuhalten und so musste Mama leider immer in der Elternküche essen. Da Ostern war, bekam jedes Kind auf Station ein Osternest. Ich habe mich sehr darüber gefreut, aber den Schokohasen und die Schokoeier hab ich lieber meiner Familie überlassen. Am Ostermontag durfte ich dann nach Hause. Mir war immer noch übel, trotzdem habe ich die lange Fahrt gut überstanden.

Wie zu erwarten ging es mir daheim gleich besser. Vielleicht auch deswegen, weil mein Geburtstag vor der Tür stand. Am 18. April wurde ich 12 Jahre alt. Trotz der gegebenen Umstände war es ein toller Tag. Die ganze Familie war versammelt und Nachbarn, Freunde und Bekannte kamen vorbei zum gratulieren. Wegen der Chemo war ich noch etwas geschwächt und konnte den ganzen Besuch gar nicht wahrnehmen. Allerdings war die Übelkeit wie weggeblasen und ich aß abends mit Genuss ein gefülltes Weißbrot.
Manchmal frage ich mich, ob sich irgendjemand an diesem Tag gedacht hat, dass das vielleicht mein letzter Geburtstag gewesen sein könnte, falls ich den Kampf gegen den Krebs nicht gewinnen werde…?
Die weitere Woche verlief problemlos. Am Sonntag sind wir nach Elfershausen gefahren, denn meine Cousine Julia feierte ihre erste heilige Kommunion. Mir ging es so gut wie schon lange nicht mehr.

Die nächste Chemo musste allerdings noch etwas warten. Meine Blutwerte waren ganz tief im Keller und ich brauchte Blut. Damit wir wegen einer einzigen Bluttransfusion nicht bis nach Tübingen fahren mussten, haben wir uns in Erlangen angemeldet. Hier gab es auch eine Kinderonkologie mit Tagesklinik. Nach Rücksprache der Ärzte war es kein Problem, mir in Erlangen die nötige Bluttransfusion zu geben. Zweimal fuhren wir deshalb nach Erlangen und langsam, wirklich ganz langsam erholten sich meine Blutzellen von der letzten Chemo.

5. Chemo
Nach dieser langen Erholungszeit startete der fünfte Chemo-Block am 07. Mai – die eigentlich letzte Chemo vor der großen Tumor-Operation. Ich bekam wieder das Medikament IP, das die starke Übelkeit auslöste. Dazu kam noch, dass meine Darmschleimhäute so schwer in Mitleidenschaft gezogen worden sind, dass ich nicht mehr zur Toilette gehen konnte. Die dadurch erforderlichen Einläufe waren die Hölle. Wieder bekam ich Morphium gegen die Schmerzen. Wir haben uns viel abgelenkt durch spielen. Auch die Spielzimmerdame Lore von der Orthopädie hat mich besucht und gemeinsam haben wir Skip-Bo gespielt.
In dieser Zeit wurde mit mir immer öfter über die schwere Operation und die Folgen gesprochen. Laut dem Professor war es nicht möglich, mein Beinchen zu erhalten. Man versuchte mich darauf vorzubereiten, dass wahrscheinlich der Unterschenkel amputiert werden muss. Um mir ein Bild von der Sache zu machen, wollte man mir ein Mädchen mit Prothese vorstellen. Meine Mama hat sich mit ihr getroffen und sie trotz ihres Schicksals als sehr positives Mädchen empfunden. Ich jedoch lehnte jeden Kontakt ab. Warum weiß ich bis heute nicht. Wahrscheinlich hatte ich einfach Angst. Durch verschiedene Gespräche mit anderen Eltern wurde uns allerdings empfohlen, eine zweite Meinung von einem anderen Arzt einzuholen.  

Nach dieser ereignisreichen Zeit im Krankenhaus freute ich mich wieder auf die Ruhe, die ich zu Hause hatte. Die Übelkeit verschwand von Tag zu Tag immer mehr und auch die Einläufe reduzierten sich, weil die natürlichen Prozesse wieder in die Gänge kamen.
Am 16. Mai kam unser kleiner Nachbarsjunge Damijan zur Welt. Der kleine Knirps wurde zu meinem absoluten Mutmacher. Ich freute mich so sehr, als er mitsamt Mutter endlich aus dem Krankenhaus entlassen wurde. In den nächsten zwei Wochen Chemo-Pause war ich fast immer bei den Nachbarn oder Damijan war bei uns. Mein Zustand war dementsprechend fantastisch.
Um die bevorstehende Tumor-Operation zu besprechen, bekamen wir einen Termin beim Professor. Fast zeitgleich erhielten wir einen Termin bei einem Spezialisten für Knochentumore, der im Uniklinikum Münster arbeitete.

Am 12. Juni fand der Termin beim Professor in Tübingen statt. Die gute Nachricht war, dass der Tumor durch die Chemotherapie kleiner geworden ist. Die schlechte Nachricht allerdings war, dass mir der Professor trotzdem mein Beinchen abnehmen wollte. Es war nicht genügend Rand um den Tumor, den man mit wegschneiden musste. Das Risiko war laut dem Professor einfach zu groß und mein Leben stand halt nun mal im Vordergrund.

Mit diesen Nachrichten im Gepäck sind wir am folgenden Tag nach Münster gefahren. Den Dr. Hillmann, den wir eigentlich suchten, haben wir nicht angetroffen. Er befand sich mitten im Umzug, weil er zum 01. Juli Chefarzt der Orthopädischen Klinik in Ingolstadt wurde. Seine Kollege Prof. Winkelmann hat uns deshalb beraten und war gemeinsam mit einem Oberarzt der Meinung „warum amputieren, da ist doch noch genügend Platz!“ Somit waren wir überzeugt, mein Beinchen bleibt dran und Dr. Hillmann wird mich operieren. Allerdings konnte ich vor dem 16. Juli nicht in Ingolstadt operiert werden, weil sich der Dr. Hillmann erst eingewöhnen musste. Es wurde deshalb noch eine Chemo eingeschoben, damit die Pause bis zum nächsten Chemo-Block hin nicht so groß ist.

6. Chemo
Die sechste Chemo (wieder IP) wurde also am 18. Juni angehängt. Da dieses Medikament vor Licht geschützt werden musste, wurde wie beim letzten Mal der Infusionsschlauch mit Verband eingewickelt. Dieses Mal war es die Aufgabe von Isabella. Anstatt dass sie wie sonst üblich einen weißen Verband benutzte, nahm sie einen Roten. Und damit es schön bunt wurde, wickelte sie in kleinen Abständen noch grünen Verband rum. Es sah wirklich spitze aus.
Die anhaltende Übelkeit war wieder da, Sie gehörte ja sozusagen zum Geschäft. Auch die Schleimhäute wurden wieder stark angegriffen.
Wir haben uns viel abgelenkt durch Spiele spielen. Gemeinsam mit meiner Bettnachbarin Steffi haben wir durch das zusammenschieben der Betten eine „Ligretto-Wiese“ gebaut und das Spiel „Ligretto“ bis zum umfallen gespielt. Die halbe Station war bei uns im Zimmer und hat mitgespielt – einschließlich Isabella natürlich!
In vereinzelten Gesprächen mit Ärzten wurden wir in unserer Entscheidung zur OP in Ingolstadt immer wieder bestärkt.
Am 25. Juni verabschiedeten wir uns von Tübingen. Es ist uns sehr schwer gefallen, denn die Ärzte und Schwestern sind einem schon ein bisschen ans Herz gewachsen. Allerdings haben wir uns entschieden, die Chemotherapie nach der Operation in Erlangen weiterzuführen. Auch wenn die Station an sich überhaupt nicht zu vergleichen ist mir derer in Tübingen zählte für uns doch die Wohnortnähe. Immerhin war es bis Erlangen nur eine Stunde Fahrzeit.

Zuhause angekommen begann die Erholungszeit. Die Blutwerte waren im Keller und öfter denn je wurden diesmal die Werte kontrolliert. Sobald diese in Ordnung sind, würde es losgehen nach Ingolstadt.
Wir sind nach Rehau in ein Sanitätshaus gefahren und ich durfte mir einen neuen Rollstuhl aussuchen. Den Rolli, den ich bisher hatte, gehörte nach Tübingen. Ich suchte mir einen blauen Rollstuhl mit grünem Speichenschutz, auf dem eine Wiese abgebildet war, aus. Er wurde extra für mich angefertigt, deshalb konnten wir ihn noch nicht gleich mitnehmen. Außerdem bekam ich neue Krücken – natürlich auch in meiner Lieblingsfarbe blau – mit ergonomischen Griffen.
Die restliche Wartezeit habe ich mich viel mit Damijan beschäftigt. Außerdem feierte seine große Schwester Danica ihren Kindergeburtstag und ich war natürlich mit von der Partie. Mir ging es so gut, dass ich sogar mit auf der Wasserrutsche rutschen konnte, wenn auch das Hochsteigen auf den Berg etwas schwierig war. Durch das ganze Spielen und herumtollen wurde schließlich mein Hickman bzw. der Verband außen rum nass und meine Mama hat mit mir geschimpft, weil ich nicht aufgepasst habe. Der Hickman muss immer schön steril und sauber sein, damit ich mir keine Infektion einfange. Mit ganz viel Desinfektionsspray und neuem Verband haben wir die Situation dann letztendlich in den Griff bekommen. In diesen Tagen kam außerdem immer wieder meine Klavierlehrerin Frau Bauer zu Besuch und hat viel mit mir geübt.

 

Eigene Webseite von Beepworld
 
Verantwortlich für den Inhalt dieser Seite ist ausschließlich der
Autor dieser Homepage, kontaktierbar über dieses Formular!