diezeitdanach


...ist wunderschön.

Ich bin mit den Höhen und Tiefen meines Lebens trotzdem zufrieden.


Die Folgen der Chemotherapie sind auch an mir nicht spurlos vorübergegangen. Ich habe körperlich und auch seelisch viel abbekommen, das sich nie wieder richten lässt. Aber dafür habe ich überlebt und konnte mein Beinchen behalten - das ist das Einzige was zählt!!

Es war natürlich von Anfang an klar, dass mein Beinchen ziemlich viel aushalten muss. Durch die zahlreichen Operationen habe ich an meinem Beinchen über 16 Narben. Es sind verdammt viele und für etliche Menschen schaut mein Bein wahrscheinlich fürchterlich aus, doch ich habe mich daran gewöhnt und ich werde die Narben auch nicht wegmachen lassen. Ich bin froh, dass ich es überhaupt noch habe! Durch die ganzen Operationen wurden auch viele Nerven durchtrennt und deshalb sind einige Stellen am Bein taub.
Von den Bewegungen her bin ich glücklicherweise nur im Sprunggelenk eingeschränkt. Es sind die kleinen Dinge im Alltag, die man dadurch nicht mehr machen kann, wie z. B. in die Hocke gehen zum Schuhe binden oder "richtig" Teppen steigen. Ich habe mich schnell umgewöhnt und das Beste daraus gemacht.
Das schwierigste überhaupt ist allerdings das Schuhe kaufen. Da mein rechter Fuß nach der Tumor-Operation nicht mehr gewachsen ist, habe ich zwei verschiedene Schuhgrößen - 36 und 37. Bei Turnschuhen funktioniert das noch einigermaßen. Bei offenen Schuhen wie Ballerinas wird es schon schwieriger. Ohne Schnalle oder Riemchen finde ich mit meinem kleinen rechten Fuß keinen Halt. Schuhe mit hohen Absätzen sind sowieso gestrichen, weil das Sprunggelenk ja steif ist.
Auch den Längenunterschied meiner Beine konnte man nicht zu 100% ausgleichen. Das rechte Bein ist nun um ca. 1-2 cm kürzer als das linke Bein. Dieser Unterschied fällt nicht groß auf. Ich selbst bemerke es bei langen Hosen, weil das rechte Hosenbein immer bis zum Boden geht und das Linke eben nicht.

Laut Arzt darf ich auch alles wieder machen. Allerdings bin ich etwas vorsichtiger geworden und schütze mein Bein. Ich habe einfach zu viel Angst darum.

Durch die Chemo habe ich auch eine Schädigung des Gehörs bekommen. Ich kann hohe Töne nicht mehr hören und leide an der sogenannten Party-Schwerhörigkeit. D. h. wenn sich mehrere Menschen gleichzeitig unterhalten oder es laute Hintergrundgeräusche gibt, dann verstehe ich nicht mehr viel. Am Anfang hat es mir nichts ausgemacht, aber mittlerweile nervt es mich. Vor allem deshalb, weil die meisten Menschen glauben, ich hab die Hörschädigung durch zu lautes Musik hören. Dabei kann ich überhaupt nichts dafür. Es ist manchmal sehr verletzend, wenn jemand (meist ja aus Spaß, weil ich schon mehrmals nachfragen musste) fragt: „Hörst du schlecht?“ und ich antworte wahrheitsgemäß mit Ja. Und trotzdem - obwohl ich mich "geoutet" habe - wird keine Rücksicht drauf genommen.

Einen etwas kleineren Schaden hat meine Herzklappe abbekommen. Sie schließt nicht mehr zu 100 %. Das ist weiter nicht so tragisch. Ich muss nur aufpassen, dass ich keine Erkältung verschleppe, die sich dann schnell auf die Herzklappe auswirken kann.

Die Nachwirkungen des Schlaganfalls sind Gott sei Dank nur noch im kleinen Maß vorhanden. Die Bewegungen meiner linken Seite wurden damals recht schnell wieder hergestellt. Bei der linken Hand ist trotzdem eine klitzekleine Störung geblieben. So auf den ersten Blick fällt es zwar nicht auf, aber wenn es um schnelle Bewegungen geht, dann kann meine linke Hand nicht mithalten. Es war damals ein Grund, weshalb ich das Klavier spielen aufgehört habe. Ich konnte mit der linken Hand einfach nicht schnell genug die Begleitung spielen und auch die Pedale nicht bedienen. Meine damalige Lehrerin (eine Vertretung von Fr. Bauer) hat das einfach nicht verstanden bzw. akzeptiert, deshalb habe ich aufgehört. Mittlerweile habe ich das Spielen wieder begonnen -vorerst am Keyboard meiner Freundin – und es macht mir so viel Spaß. Es ist echt schade, dass ich das Klavierspielen damals letztendlich wegen der blöden Krankheit aufgegeben habe.


Ansonsten geht es mir körperlich  - glaube ich – gut…JA!


Doch das Schlimmste überhaupt sind die vielen anderen Dinge, die die Krankheit zerstört hat. Man meint, die Chemo ist rum, der Krebs ist besiegt und alles ist wieder wunderbar. Aber diese Aussage ist sowas von falsch!!

Ich wurde damals ziemlich unsanft aus meiner Kindheit herausgerissen. Zwei Jahre später sollte ich mich in der Teenager-Welt wieder zurecht finden, in einer Welt, wo nur das "in sein" zählt und keine Rücksicht genommen wird.
Es sind zwei lange Jahre, in denen mein Jahrgang erwachsen geworden sind und ich bin es nicht. Dafür habe ich eine schlimme Erfahrung mit Leben und Tod gemacht und hatte bei weitem mehr Ahnung vom Leben als meine Mitmenschen. Nur leider war das relativ uninteressant. Es zählte nur, wie viele Beziehungen man schon hatte, ob man sich schminkt, welche Kleidung man trägt oder ob man abends schon weggehen durfte. Meine Klasse damals hat sich immer wieder bemüht, den Kontakt zu mir zu halten Doch man kann von Kindern in diesem Alter einfach nicht verlangen, dass sie meine Situation nachvollziehen können. Wie denn auch, ich habe es damals auch kaum begriffen, wie schlecht es um mich steht.
Trotzdem fehlen mir diese zwei Jahre in meiner Entwicklung ganz gewaltig. Es sind wirklich so viele Kleinigkeiten, die ich verpasst habe und die sich nur schwer aufholen lassen. Ich wollte so gerne wieder normal sein, aber es geht einfach nicht. Ich habe es wirklich immer gehofft, doch in meinem Leben wird nie wieder etwas normal sein. Mir wird leider jetzt erst so richtig bewusst, wie viel ich wirklich verpasst habe.

Außerdem werde ich in stillen Momenten oft von meiner Vergangenheit eingeholt. Das ist schrecklich. Damals habe ich alles über mich ergehen lassen, habe nie geschimpft oder mich beschwert. Es war halt jetzt so. Aber jetzt, Jahre später, wird bewusst, was ich ausgehalten und durchmachen musste. Das ist einfach der Wahnsinn. Was müssen das für Schmerzen gewesen sein, wenn man schon als 11-jähriges Kind Morphium gespritzt bekommt? Es ist unglaublich.
Mein eigenes Schicksal macht mir schwer zu schaffen, das der anderen Kinder ist fast noch schlimmer. Es ist immer wieder dieses WARUM?? Warum müssen es ausgerechnet die Kinder sein, die so leiden müssen? Warum müssen sie so schreckliche Schmerzen haben? Warum müssen sie sich jahrelang durch die Therapie - eine giftiger als die andere - kämpfen, damit sie am Ende doch sterben?? Warum, warum, warum?? Schon seit Jahren weiß ich, dass dies meine ersten Worte sein werden, falls ich irgendwann einmal dem lieben Gott gegenüber stehe. Ich will darauf einfach eine Antwort haben.

Am allerschlimmsten aber sind definitiv die Erinnerungen an meine Krankenhaus-Freunde, die den Kampf nicht gewonnen haben. Von vielen ist es schon so lange her, doch ihren Tod habe ich bis heute nicht verarbeitet. Es gibt viele Tage, da kann ich meine Tränen nicht mehr halten. Da sehe ich die Situationen von damals wieder: Mama kommt in mein Zimmer und sagt "kannst du dich noch an den Martin erinnern?" - "Ja"- "Er ist gestorben!" - "Warum immer die Kleinen?" Ich mache mir immer Mut und sage, es war bestimmt besser so. Wer weiß, wie viel diese Kinder sonst noch gelitten hätten. Aber trotzdem: Es widerspricht einfach der Natur, dass Kinder vor ihren Eltern sterben.
Die Geschichte von Martina beschäftigt mich noch immer sehr: Als ich nach Regensburg kam, war sie bereits wegen einem Rückfall - sie hatte Leukämie - wieder in Behandlung. Gemeinsam haben wir die Chemo verbracht und im Juli 2002 den Abschied von der Onko gefeiert. So sehr hat sie sich gefreut. Einige Zeit später war ich wieder in der Klinik zur Nachsorge und Martina war auch da. Sie hatte einen Rückfall. Es war das letzte Mal, dass ich sie gesehen habe. Martina bekam wieder Chemo und im Frühling 2004 eine Knochentransplantation in Berlin - ihre letzte Chance. Sie hat so sehr gekämpft, so sehr auf das Leben gefreut und nach jeder Chemo wieder neuen Mut gefasst. Am 18. August 2004 ist sie endlich eingeschlafen. "Endlich hat sie keine Schmerzen mehr" haben ihre Eltern auf der Beerdigung gesagt.
Ich habe noch heute die Fotos meiner Freunde in meiner Wohnung stehen. Ich kann und will sie nicht wegräumen. Ich kann und will sie nicht vergessen!

Es sind die Starken, die unter Tränen lachen, eigene Sorgen verbergen und andere fröhlich machen.

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Mittlerweile sind über 10 Jahre seit meiner Erkrankung vergangen. Ich bin verheiratet und seit Juni 2011 Mutter vom kleinen Jakob. Ich bin so froh, dass mein kleiner Knirps gesund ist. Oft steh ich abends an seinem Bett und weine. Zum einen, weil ich es kaum glauben kann, dass es ihn nach all dem gibt und zum anderen, weil ich weiß, dass auch schon Kinder in seinem Alter und jünger (!!) auf der Kinderkrebsstation um ihr Leben kämpfen. Ich kann erst jetzt nachvollziehen, was meine Eltern durchmachen mussten, als es mir so fürchterlich schlecht ging und wie es ist, seinem eigenen Kind nicht helfen zu können.
Es ist schön, dass bei mir alles gut gelaufen ist. Dennoch werde ich es nie vergessen, dass in den Krankenhäusern noch unzählige kleine und große Kinder sitzen, die noch um ihr Leben kämpfen müssen.
Und trotzdem....der Preis für's Überleben ist hoch! Das was die Nebenwirkungen der Chemo alles angerichtet haben, diese Schäden werde ich mein ganzes Leben lang haben...und dennoch bin ich überglücklich, dass ich lebe! Der Kampf hat sich gelohnt!

 

Man sagt, die Zeit heilt alle Wunden. Das ist falsch! Man lernt nur, damit zu leben.
 

2011 habe ich mit meinem Dr. Hillmann einen 5-Minuten-Beitrag für das ZDF-Programm "Volle Kanne" gedreht. In diesem wird meine Geschichte erzählt. Über youtube.de kann man ihn ansehen, der Titel heißt "Knochen Neuzüchtung nach Tumorresektion - Prof Dr Axel Hillmann".

Im Sommer 2012 habe ich endlich Dr. Wolff in Amerika ausfindig machen können. Es war ein großer Wunsch von mir, dass er weiß, dass es mir gut geht nach all dem Kampf und den Strapazen. Er hat es damals oft mitbekommen, wie schlecht es mir ging. Er war (und ist es sicherlich immer noch) einfach ein Arzt mit Leib und Seele.

2012 hatte ich auch eine gewaltige Krise. Die Erinnerungen an meine Geschichte und ihre Folgen waren so heftig und beschäftigten mich über Wochen. Diese ständige Frage nach dem Warum? Auch nach so vielen Jahren denke ich oft an die Zeit damals zurück, doch so schlimm war es noch nie! Ich habe in dieser Zeit eine sehr gute Freundin gefunden, mit der ich über alles reden konnte (und immer noch reden kann). Sie ist die erste Person überhaupt– nach elf Jahren –  der ich ganz offen meine Krankheitsgeschichte erzählen konnte - mit wirklich jedem Detail. Vorher konnte ich das nicht. Warum das so war, weiß ich selbst nicht. Sie hat mir Mut gemacht und mir die Dinge auch mal aus einer anderen Sicht gezeigt. Jetzt gehts mir definitiv besser und ich kann auch viel leichter über meine Geschichte reden. DANKE Große!
Durch sie und zwei weitere wunderbare Freundinnen habe ich endlich das Gefühl, angekommen zu sein. Zu viert sind wir ein echt starkes Team und es macht mich so fröhlich, dass sie mich akzeptieren, wie ich bin! DANKE euch Hübschen!

 

Positiv in die Zukunft schauen...

Es muss ein Zustand des Herzens sein:
ganz positiv und sanft zugleich -
sonnig und entschlossen.
Nie zweifeln, verkrampft, ungeduldig
oder zersehnt.

DANKE für diesen Spruch, liebe „Große“, er kam genau zur rechten Zeit!!

 

Ein absolutes Highligh in 2012 war noch, dass mir der Blinddarm herausgemacht wurde:
Am Samstag war ich mit meiner Freundin noch hübsch Essen. Am Sonntag bin ich mit Bauchschmerzen aufgewacht und diese wurden den Tag über nicht besser sondern immer schlimmer. Ich habe den Notdienst angerufen und ein Arzt kam vorbei. Dieser schickte mich mit Verdacht auf Blinddarm ins Krankenhaus. Trotz meiner starken Schmerzen musste ich sowas von lachen. Ausgerechnet ich, die ja schon so oft im Krankenhaus war, muss jetzt auch noch eine Blinddarmentzündung haben. Ich konnte es echt nicht fassen!
Als ich mich dann in der Notaufnahme im Krankenhaus vorstellte, fragte mich die Schwester tatsächlich, ob ich die Patientin sei. Sie wunderte sich, dass ich noch laufen konnte und meinte, dass ich für eine Blinddarmentzündung noch recht munter aussehe! Meine Antwort: „Ich habe schon schlimmere Schmerzen in meinem Leben ausgehalten, dieser Blinddarm ist nun wirklich kein Hindernis mehr!“
Noch am gleichen Abend wurde ich operiert und man stellte fest, dass ich eine akute Blinddarmentzündung hatte. Ich hatte – mal wieder – Glück!

 

 

"Glaube daran, dass alles aus einem bestimmten Grund passiert!
Keiner sagt, dass das Leben einfach ist, doch in bestimmten Momenten ist es einfach wunderschön"


 

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